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Depuis la dissolution de l’Assemblée nationale, de nombreux projets de loi sont restés sur le banc de touche. Parmi eux, les débats sur la fin de vie. Le mercredi 24 avril 2024, Sandrine Rousseau s’est exprimée sur la suicide de sa mère, en 2013, après une longue maladie. Un témoignage que la député a donné lors d’une séance de la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi du gouvernement sur la fin de vie.
La dernière leçon
Noëlle Châtelet, universitaire, essayiste et présidente de l’ADMD (l’Association pour le droit à mourir dans la dignité) a écrit un livre intitulé “La dernière leçon”, dans lequel elle aborde le sujet de la fin de vie et la mort volontaire de sa propre mère, à l'âge de 92 ans.
Planet : pourquoi le sujet de la fin de vie est-il si important pour vous ?
Noëlle Châtelet : Je poursuis depuis 50 ans un travail autour du corps et du langage du corps. Mon père et ma mère sont les cofondateurs de l’association depuis 40 ans.
J’ai abordé la question de la fin de vie de façon très personnelle. Il y a 22 ans, ma mère a décidé de partir. Elle a prévenu ses 4 enfants dont moi, la dernière. Nous étions très proches avec ma mère et je me suis dit qu'à ce moment-là, si elle demande mon aide, je ne pouvais pas l’abandonner mais au contraire, je devais rester avec elle.
Planet : Comment s’est déroulée la mort de votre mère ?
Noëlle Châtelet : Nous étions d’accord mais ça été difficile a accepté. Elle a décidé avec l'accord de tout le monde de repousser la date fatidique à deux mois plus tard.
Elle nous disait depuis toujours : “vous savez les enfants, je choisirai le moment de partir”. Elle savait que le moment arriverait et elle a vu venir ce moment à travers son propre état physique et psychique. Elle se sentait régressée sur toute la ligne. Elle n’avait pas envie de peser ni sur ses enfants, ni sur la société, ni sur elle-même.
Elle a choisi ce qu’elle appelle elle-même, l'auto-délivrance. C’était une sage-femme. La délivrance pour une femme c’est mettre au monde un enfant. Elle voulait partir comme elle était arrivée.
Une expérience tellement extraordinaire et tellement lumineuse
Ma mère a mis fin à ses jours et elle m’a appris à regarder cette mort avec moins d’effroi, à faire un vrai travail philosophique. Après cette leçon, moi j'étais prête et elle aussi mais j’ai dû suivre son geste en l’appelant plusieurs fois dans la journée et le soir au téléphone. Mais ce que j’aurai voulu, c’est être auprès d’elle, mais la loi nous l'interdisait.
Planet : Pourquoi avoir écrit un livre ?
Noëlle Châtelet : J’ai écrit ce livre avec le sentiment que je l’écrivais à 4 mains. Ça a été l'un des premiers livres à poser la question du droit à mourir sans effroi et de manière claire.
Depuis 22 ans, je suis partie dans un vrai voyage autour du corps des très vieilles personnes, pour les personnes qui souhaitent partir avant l’heure. Quelques années après, le livre a été adapté au cinéma sous la forme d’un film, "La dernière leçon". A l’occasion de ce film, j’ai repris le flambeau et je suis repartie pour accompagner le film comme j’ai accompagné le livre.
A la place que j’occupe, grâce à cette double expérience, je crois être quelqu’un qui a entendu une grande partie des citoyens sur le sujet. Donner le droit de mourir ne fait pas mourir.
Planet : À l'heure actuelle, que souhaitez-vous sur le projet de fin de vie ?
Noëlle Châtelet : On ne donne pas encore un droit, on nous donne une possibilité encadrée de mourir, ce qui est une liberté restrictive. Une possibilité est sujette à des impossibilités possibles. Ce qu’on nous propose maintenant n’est pas suffisant.
Il n’y a pas de précision sur le temps qu’il reste au patient. Cet encadrement est prévu avec des médecins, ce qui veut dire que les gens qui veulent partir et qui ne trouvent pas de médecins qui leur donne la possibilité de partir, ne pourront pas partir. Finalement on donne la priorité aux médecins et non aux patients de poursuivre ou de ne pas poursuivre un traitement.
"Il faut faire un vrai travail sur l’apprivoisement de la mort"
Je ne suis pas certaine d'avoir le courage de faire le geste de ma mère, car je ne sais pas ce que je ferai face à l'annonce d’une mort annoncée.
Quant au mot dignité, moi il me gène. J’aurai préféré non pas mourir dans la dignité mais en ayant le choix de la mort. Seul l’individu est à même pour lui-même de définir ce qu'il entend par dignité.
Il faut faire un vrai travail sur l’apprivoisement de la mort, il faut le faire avec les enfants, les frères et sœurs, puisqu’on va tous mourir. C’est la seule chose que nous ayons tous en commun.