Fin de vie : un témoin raconte son expérience des "directives anticipées"

Modalités de réanimation, refus éventuels, assistance respiratoire... Ses souhaits pour la fin de vie, il est possible de les faire connaître à l'avance à ses proches. Une démarche entreprise à 68 ans par Francis Sellier. Voici son témoignage.

"C'est une sorte de testament médical". Voici comment Francis Sellier, aujourd'hui âgé de 71 ans, décrit les "directives anticipées". Ce document contient ce que les soignants et ses proches doivent savoir sur les soins qu'il souhaite ou non recevoir en cas d'accident ou autre problème de santé mettant sa vie en jeu; des demandes qu'il ne serait pas en état de faire appliquer lui-même.

Cette démarche, introduite dans la loi française en 2005 et amendée en 2016, pourrait voir son statut évoluer dans le cadre du projet de loi sur “l’aide à mourir” bientôt débattu par les parlementaires. Lors de la présentation de ce projet en mars 2024, Emmanuel Macron avait annoncé avoir rédigé ses propres directives anticipées.

Une prise de conscience

Les siennes, Francis Sellier nous confie les avoir écrites quatre ans plus tôt, à la suite du visionnage d’un reportage sur la fin de vie, et parce qu’un membre de son entourage est atteint de la maladie de Charcot. “Je vois son état se dégrader”, confie Francis Sellier. Et cela contribue à ce qu’il défende un statut renforcé des déclarations anticipées, afin qu’elles deviennen t “opposables et contraignantes” pour des médecins “qui pourraient refuser de les appliquer pour des raisons philosophiques”.

Vidéo du jour

Actuellement en France, la loi ne permet ni euthanasie ni “suicide assisté. Le projet de loi à venir prévoit potentiellement les conditions d’une “aide à mourir” dans des conditions strictement encadrées. Cela pourrait être inscrit dans des “directives anticipées”.

Pour l’heure, ce n’est pas encore le cas, mais ce texte, il existe des modèles en ligne, tels que celui-c i, permet d ’indiquer à l’avance différents choix de soin que les soignants sont censés appliquer si l’on est dans l’incapacité de le faire.

Impliquer son entourage

Ce document, révisable, doit être transmis à son entourage. “Cela ne sert à rien si on le garde pour soi. Je l’ai donné à la personne qui partage ma vie, à deux de mes enfants et dans l’idéal, il faudrait que je le donne à mon médecin traitant”, indique Francis Sellier. “Il doivent être d’accord pour le mettre en œuvre”, ajoute-t-il.

Or ce n’est pas toujours évident, et cette démarche peut donc donner lieu à de s discussions délicates, mais peut-être bénéfiques, avec ses proches. “Il peut y avoir une certaine réticence quand on parle de ça au début. Il faut expliquer. On exprime simplement notre volonté”, souligne le témoin.

“Je refuse tout traitement trop intrusif”

“Je refuse tout traitement que je juge trop intrusif, notamment l’intubation. Il paraît que c’est très douloureux”, précise Francis Sellier. “On a du mal à s’imaginer les procédures pratiques de telle ou telle procédure médicale”, ajoute-t-il. Rédiger ses directives anticipées, c’est donc aussi l’occasion de s’interroger sur ce que l’on souhaite ou non. “Pour ceux qui rédigent ce document, cela peut être un moment difficile”, aussi l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), dont Francis Sellier est désormais délégué dans la Marne, a-t-elle mis en place “un service d’écoute avec du personnel formé”.

De son côté, le bénévole prend les choses avec recul : “Je me sens bien, pas du tout angoissé. On sait que l’on doit mourir un jour. On se pose des questions, on règle bien sa situation patrimoniale, on se dit qu’il vaut mieux anticiper, en parler le plus tôt possible. La mort, ça s’apprivoise !”