De nouvelles règles d’indemnisation entreront en vigueur en avril 2025 et impacteront durement les plus âgés.
"Innover pour guérir." Le leitmotiv de l’association AFM, à l’origine du Téléthon en 1987, n’a pas changé depuis sa création. Contraction des mots "marathon" et "télévision", cet événement annuel permet de récolter d’importantes sommes d’argent via des dons, afin de financer la recherche, lutter contre les maladies rares et l’accompagnement des malades.
Fondée par des parents de malades et malades, l’AFM Téléthon a pu, grâce aux sommes colossales recueillies, concevoir différents laboratoires : le laboratoire Généthon en 1990, l’Institut de Myologie en 1996, l’I-Stem en 2005 et l’Institut des biothérapies des maladies rares (2011). La thérapie génique (gènes-médicaments), qui permet de stopper voire de guérir l’évolution de certaines maladies, voit alors le jour.
Cette année, en raison du confinement et de la crise sanitaire, "les animations festives du Téléthon (prévues du 4 au 6 décembre) qui représentent 40% de notre collecte sont empêchées", déplore Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon. Elle estime la perte à "30 millions d’euros", soit "les deux tiers" de leur budget recherche 2020.
Vous envisagez de soutenir l’association, mais vous demandez comment est utilisé votre argent ? Réponse en détail.
Téléthon : répartition des sommes pour 100 euros de don
Sur 100 euros donnés en 2018, les sommes pour l’année 2019 ont été, selon le site spécialisé Justifit, réparties comme suit :
- 9 euros pour les frais de gestion
- 11 euros pour les frais de collecte
- 80 euros pour la lutte contre la maladie : 55 euros vont à la recherche, 23 euros à l'aide des malades, et 2 euros vont à l’information scientifique, médicale et sociale