TÉMOIGNAGE. "C'est l'apprentissage de la vie plutôt que de la mort" : le récit poignant d'une bénévole en soins palliatifs

Son premier roman traitait -entre autres- de l’expatriation, une aventure que Laure de Pierrefeu, une auto-entrepreneuse d’une cinquantaine d’années, a bien connu. Ce second livre prend aussi racine dans l’expérience personnelle de la mère de famille. L’écharpe oubliée, paru le 31 août aux éditions City, raconte l’histoire de Claire, une bénévole qui accompagne les malades en fin de vie, et de sa rencontre avec un patient, Henri. "L’intrigue démarre avec cette rencontre entre un homme sur son lit de mort et une veuve, bloquée dans son veuvage. L’un et l’autre vont s’aider, il va y avoir un chemin de renaissance, de retour à la vie pour elle, et d’apaisement pour lui", nous explique l’autrice. 

Le cadre du récit, particulier, mais "romanesque" de l’unité de soins palliatifs lui a été directement inspiré par son expérience. "C’est ce que j’ai vécu en accompagnant les soins palliatifs, et le deuil qui s'en suit, qui m’a donné envie d’y placer mon roman, car c’est un moment très particulier, avec une forme d’intensité, de dépouillement… Et j’ai été témoin d’histoires de vies incroyables", énonce-t-elle.  "C’est un matériau extraordinaire, et en même temps, une réalité qui est méconnue."

Il y a une dizaine d’années, de retour d’un long séjour à l’étranger, Laure de Pierrefeu décide de s’investir dans une action bénévole. "J’ai été très marquée par une rencontre avec une bénévole en soins palliatifs, et elle m'avait dit cette phrase qui m’a marquée et que j’ai d’ailleurs reproduite dans mon livre : ‘on ne sait jamais ce que l’on donne, mais on sait ce que l’on reçoit’. Elle en parlait avec beaucoup de chaleur et d’humanité, et je me suis dit, c’est un sacré défi. J’avais envie d’aller voir cela de plus près", confie-t-elle. 

"La fin de la vie, c’est la vie avec tout ce qu’elle a de tragique, de beau, de comique…"

Au départ, lorsqu’elle décide d’être bénévole, Laure doit composer avec les doutes, et l'incompréhension, de ses proches.

"Quand j’ai dit à mon fils que je souhaitais faire ce type de bénévolat, il m’a dit : 'tu ne peux pas faire du bénévolat pour des trucs plus gais?'. Il y a une forme d'incompréhension de l'entourage, les gens se demandent ce qu’on va faire là-dedans, ils se disent que c’est glauque, voire un peu voyeur…  Mais ça n’est pas du tout ça. La fin de la vie, c’est la vie avec tout ce qu’elle a de tragique, de beau, de comique…", raconte l’autrice.

Il y a une souffrance qui est évidente, c’est un moment très particulier, difficile pour ceux qui le vivent. Pour autant, j’ai vu cette énergie vitale bien présente, et de pouvoir accompagner ces moments-là, c’est une chance, donc j’ai eu envie d’en parler. - Laure de Pierrefeu, autrice de l'Écharpe oubliée (ed. City)

"Il y a des choses parfois cocasses, des moments drôles, poignants, bouleversants, et même déstabilisants"

Son roman, et ses personnages, sont directement inspirés de situations qu’elle a véritablement vécues, et de personnalités qu’elle a véritablement croisées.

"Ce que je raconte de cette rencontre avec ce vieil homme, je l’ai quasiment vécu comme cela, cette rencontre m’a beaucoup marquée, comme tout ce dont je parle dans le livre", poursuit Laure de Pierrefeu, pour qui "il n’y pas de hiérarchie des moments, qui sont tous très forts". Même si elle a côtoyé des centaines de malades, elle arrive encore à se souvenir, aujourd’hui, de certains visages, de certaines situations… 

"Il y a des choses parfois cocasses, des moments drôles, poignants, bouleversants, et même déstabilisants", ajoute la quinquagénaire. 

Pour elle, toutefois, la réalité des bénévoles en soins palliatifs est encore très méconnue. "C’est pourtant le seul type de bénévolat qui soit obligatoire dans la loi. Tout lit, toute équipe de soins palliatifs, doit bénéficier de la présence de bénévoles. Nous sommes 6 000 en France, c’est une présence importante", note Laure de Pierrefeu.

Mais alors, à quoi peut bien ressembler leur quotidien, justement ?

Tout d’abord, nous informe l’autrice, on ne devient pas bénévole en soins palliatifs du jour au lendemain.

"Il y a un processus de recrutement très sérieux, et une formation obligatoire. Et puis, tout bénévole doit ensuite être formé en continu, et supervisé. Nous sommes vus par des psychologues tous les mois, pour vérifier que l’on vit ça bien", poursuit-elle. 

Car la fin de vie n’est pas un spectacle de tout repos. Et le travail de bénévole nécessite bien des ajustements. 

On fait partie intégrante du service, on est conviés aux réunions, et même amenés à prendre la parole. Nous sommes des veilleurs, et c'est tout un art de ne pas s’imposer vis à vis des malades, tout en leur proposant sa présence, une balade, une partie de Scrabble ou tout simplement de rester là. Il faut se mettre au même niveau que le patient. Et parfois, le simple fait d’écouter, de regarder ou de toucher la personne peut procurer un réconfort qui peut être extrêmement puissant. - Laure de Pierrefeu

"On nous fait des confidences"

Pour les patients, en effet, le bénévole a un rôle tout particulier, et une place à part dans le parcours de soins. "On n’est pas là pour conseiller, pour consoler. On n’est pas non plus des soignants, on n’a pas de blouse blanche. Donc il y a une forme de neutralité absolue", explique Laure de Pierrefeu. 

Avec eux, les malades sont parfois plus prolixes qu’avec leurs proches, et plus à l’aise qu’avec les soignants. "On peut tout nous dire, poursuit l’autrice. Il nous arrive de recueillir des confidences, des témoignages, les patients nous dévoilent les choses qu’ils n’ont pas pu dire à leurs proches parfois depuis 50 ans. Certains laissent aussi libre court à certaines de leurs interrogations, dont ils ne veulent pas accabler leurs proches". 

La relation, selon Laure, est empreinte d’émotion et de sensibilité. "Il ne faut jamais s’imposer mais être présent, dans une sorte d’écoute active, de fausse passivité. Évidemment, on reste touché et on le sera jusqu’au bout. Mais quand on rentre dans une chambre, on laisse son cerveau au vestiaire", relate la quinquagénaire. 

L’expérience est, quoi qu’il en soit, d’une grande richesse, à en croire Laure de Pierrefeu.

"C’est un espace de liberté, d’intensité et d’authenticité, on ne vit que dans l’instant présent. Et ces moments-là, qui sont, je l’espère, positifs pour eux, et pour soi, c’est un retour aux sources, c’est se retrouver aussi soi-même, et c’est très fort. Cela m’a énormément apporté, livre l’autrice. "Nous avons beaucoup à apprendre des gens qui vont mourir, et beaucoup à leur donner, mais aussi beaucoup à recevoir d’eux". 

"Cette force vitale est présente jusqu’au dernier moment" 

Côtoyer la mort au quotidien lui a aussi permis d’aborder la question sous un angle nouveau, loin du pessimisme que l’on pourrait attribuer au contexte.

"Quand on est témoin, effectivement, de la mort de certains malades, on sait que la mort est présente, mais on reste ‘extérieur’, nous ne sommes pas les proches du patient. Ce n'est pas pour autant qu’on vivra mieux la mort de nos proches à nous. En revanche, il y a un apprentissage de la vie, plutôt que de la mort", assure l'autrice. Pour elle, apprendre à mourir, c’est surtout apprendre à vivre. "Il y a cette force vitale, dont on constate qu’elle est présente jusqu’au dernier moment, dans de toutes petites choses, et c’est plutôt une célébration de la vie", poursuit-elle.

Et puis, en expérimentant au plus près la vie du service, et le parcours de soins des malades, Laure de Pierrefeu avoue être quelque peu rassurée. 

J’ai pris conscience que nous sommes dans une époque où on ne laisse plus les gens souffrir, on a la chance d’avoir un système de soins, et aujourd’hui je n’ai plus peur de la douleur physique. J’ai seulement envie de vivre encore un peu plus fort, pour ne pas avoir de regrets… Et de célébrer la vie ! - Laure de Pierrefeu

"Les gens sensibles ont toute leur place en tant que bénévoles dans les unités de soins palliatifs"

Mais ce type de bénévolat est-il fait pour tout le monde ? Pour Laure, il n’existe qu’une seule question à se poser avant de se lancer. "Pourquoi j’ai envie de faire ça ? Il faut être honnête, qu’on ait une motivation personnelle un peu égoïste, c’est légitime, un bénévolat doit aussi bénéficier au bénévole… Et après, il faut se laisser porter par le système de recrutement qui est très bien fait", précise-t-elle. 

De son côté, elle craignait, à ses débuts, de "craquer" trop facilement. "J’ai de l’assurance, mais je suis aussi très émotive, explique Laure de Pierrefeu. Et je me suis dit : comment vais-je faire? En réalité, j’ai senti que j’étais bien . Si je pleure parfois avec un malade dans une chambre, je n’en ai pas honte. Mais il ne faut pas non plus fondre en larmes au moindre contact". 

Pour elle, s’il faut savoir maîtriser un minimum ses émotions, "les gens sensibles ont toute leur place en soins palliatifs. Au contraire : il faut conserver ses émotions, il faut être soi-même pleinement". 

"Ce ne sont pas des mouroirs" 

Son roman ne parle pas que de soins palliatifs, bien au contraire. "Il y a une intrigue principale qui se développe dans cet endroit, mais qui en déborde et aborde de nombreux autres sujets. C’est important pour moi de raconter les choses authentiques, réelles, avec des rebondissements, des intrigues, qui se nouent ,se dénouent, s'entrelacent, et des personnages avec une réelle profondeur. Ce qui m’intéresse particulièrement, c’est l’humain, les relations entre les gens, nous décrit Laure de Pierrefeu. Cela reste une œuvre romanesque, mais j’ai voulu créer quelque chose d’incarné, où l’on peut s’immerger, s’identifier".   

Mais l'autrice souhaite aussi, avec son récit, donner une vision plus juste de ce service souvent méconnu de nos hôpitaux. 

"Le soin palliatif, cela veut dire prendre soin de quelqu’un indépendamment d’une visée curative, pour améliorer la qualité de vie du malade. Et cela peut avoir lieu tout au long de la vie. Il y a une méconnaissance, et une peur du mot "soins palliatifs", comme un synonyme de mort annoncée, or, c’est plus complexe que ça. On n'y meurt pas forcément, il y a des malades qui ressortent", affirme l’autrice. 

Elle salue le travail remarquable de certaines unités de soins, mais déplore que  deux tiers des personnes qui ont besoin de ces soins n’en bénéficient pas encore. Pour autant, elle craint que la convention citoyenne sur la fin de vie, qui a été annoncée par Emmanuel Macron et devrait avoir lieu dès le mois d’octobre prochain, ne s’attaque au problème de la mauvaise façon.

Les unités de soins palliatifs ne sont pas des mouroirs. On y fait en sorte d'accompagner, d’ apaiser les patients. Il n’y a pas d’acharnement, nous ne sommes pas sourds aux demandes des malades d’abréger les souffrances, on répond à tout cela, de façon humaine et équilibrée, et j'espère que la convention ne va pas déstabiliser le système mais plutôt le développer. Il faut donner l’accès à ces soins à un plus grand nombre - Laure de Pierrefeu

Le roman de Laure de Pierrefeu, L’écharpe oubliée, est disponible aux éditions City.